ウエスト症候群のムスコ2歳になりました

ウエスト症候群・発達

生後5ヶ月でウエスト症候群を発症した息子。

ついに2歳になりました。

1歳、1歳6ヶ月と節目を迎えるたびに、発作が治まっていることを嬉しく思う一方で、発達の具合が気になりました。

1歳6ヶ月検診では、希望して心理士さんに発達相談をしました。
言語面はゆっくりだけど、周囲に興味があるのでこれから保育園に行くと伸びるだろうと言われました。

保育園に通い始めて、たしかに息子は成長しました。
使えなかったスプーンも使えるようになり、
言葉もたくさん話すようになりました。
言語理解も伸びています。

とはいえ、保育参観などで他の子と比べてしまうと、やはりゆっくりだと実感します。
遊具で遊べず固まっていたり、言語理解もゆっくりだし、言葉もゆっくりめです。
でも、息子なりに頑張っていて、家族を呼ぶようになったし、言葉も少しずつ通じるようになったしコミュニケーションがとれて成長がとても嬉しいです。

とにかくニコニコしているので、それだけで本当に嬉しくて、よくここまで成長してくれたなと感じます。

息子の誕生日に、家族でハッピーバースデーの歌を歌いました。
最初はきょとんとしていた息子ですが、嬉しかったらしく「ハッピバースデー」と真似て、もっと歌ってと催促していました。

プレゼント選びは悩みますね!
なんとか成長を促したいという思いから、知育玩具とかを見てしまって、悩み過ぎました。
結局、トミカのぐるぐるバスタウンという商品を買いました。

座って遊ぶことが少ない息子(積み木なんてまったくしません!)
座って遊んでくれたらと、願いを込めたのですが、モーター付きのバスを走らせたり持ち歩くばかりで、コースの方は破壊して、部品を口に入れる始末。
まぁ、わかってました。

それでも、最近は2語文っぽいのも喋るようになりました。
「バスないねー」とか、
「ねぇねいた」とか、
「ジュースおいしー」とか。

保育園でも、自分のロッカーからバックを出してくれたり、靴も自分で持ってこれるようになりました。
お迎えに行くと、きちんとおもちゃを棚に戻してから抱っこされにきます。

気がかりなのは、「やめて」や「だめ」が通じないこと。
わかってはいるんですが、いうことを聞きません。
上の子の時はもっと聞き分けが良かったのですが、これは個性でしょうか。

また、なかなか外で歩きたがりません。
歩けます。
家ではハシゴに登って二段ベッドにいくくせに、外ではすぐ抱っこで歩きません。

切り替えが苦手と保育園で指摘されています。
お部屋から外に出たり、外から部屋に入る時になかなか気持ちが切り替えられないそうです。

保育園の遊びは基本見学。
保育園では色々思考をこらせた遊びをしてくれるのですが、見て笑っている感じであまり参加しないそうです。
遊具もほぼ固まっています。

主治医に簡単に発達チェックをしてもらったところ、言語面はややゆっくりだけどまぁいいんじゃないかなということでした。
3歳くらいからもっとしっかり発達が見れるようになるとのことで、2歳半を目処に見通しを立て、療育が必要かなど考えていくということになっています。

周りと比べず、息子自身の成長を喜び、必要な援助をしていきたいと思っています。

肝心のウエストの発作の方ですが、現状落ち着いており、ウエストの心配は2歳になり少なくなったとのことでした。
本当にホッとしました。
3歳くらいで脳波をとって、落ち着いていればウエストの薬であるビタミンB6の減薬を検討とのことでした。

保育園で飲ませてもらっているビタミンB6がなくなれば、負担が少なくなるのでこのまま順調に進んで欲しいです。

何はともあれ、2歳おめでとう!
これからもずっとニコニコの笑顔を見せてね!

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