ウエスト症候群のムスコの発達│2歳2ヶ月の成長記録

ウエスト症候群・発達

ウエスト症候群(潜因性)のムスコ、2歳2か月になりました。

最近のムスコは風邪はしょっちゅう引くものの、発作はなく、おしゃべりがだいぶ上手に!
運動面でもますます活発になっていきました。

本日は今の発達の記録と、3カ月ぶりの定期検診での主治医との話について記録したいと思います。

言語

発語も2語文が多くなりました。こちらがしゃべる2語文の繰り返しもますます盛んになって、しゃべるレパートリーが増えています。
「パパ、トイレ」とか「牛乳ちょうだい」とか。
動詞もレパートリーが増えました。

言葉の理解も進んでいます
「お外行くよ」というと「でんしゃ!」といいながら電車の靴下を出してきたり。「ブーブ!」というので「車乗らないよ」というと泣いたり。
通じてるなという場面が増えました。

指差

言語面はだいぶ伸びてきたなと感じるものの、指差はできません。
本を見せて「○○どれ?」で指差しさせようとしてもしないことが多く、1歳半検診でやるようなことができないのが気がかりです。

言葉はわかっているけど、こちらの問いかけに応じる姿勢が足りていないように感じます。
自分が言いたいことは言うし、聞くけど、聞いていない時が多いです。

「ダメ」も通じるけど、やめてくれません。

運動

階段やはしごを昇るのが上手になりました。

しかし、2段ベッドをよじ登っていて落下、ベッドフレームに歯を打ち付けて歯が欠けてしまうという事故も!
ちゃんと見守っていればよかったのですが、見守っている間に睡魔に襲われ一瞬意識が飛んでしまい、助けられず。
いまのところ欠けただけですが、しばらくして変色してきたりしたらまた受診するように歯医者さんに言われています。

活発になったのは喜ばしいものの、怪我が絶えません。

トイレトレーニング

2歳児の発達の目安として、おしっこを予告するというのがあるのですが、「ちっちでた」と事後報告をするようになりました。しかし、実際は出ていないこともしばしば。

トイトレはまだ早そうです。

保育園生活

ムスコは保育園に通っています。
てんかん主治医に定期受診することになっていたため、通っている保育園でムスコの気がかりなことがないか聞いてみました。

看護の先生からこんな話がありました。

集団指示が通らない

「トイレ行くよ」など、全体で動くときに指示を受けても動けずぼーっとしてしまうそうです。
いわゆる、集団指示が通らないというやつだと思います。

「お薬のせいですかね?」と先生がいうので、「発達面の問題だと思います」と答えました

ムスコなりに、理解が進んできているとは思いますが、同学年の集団に入ると違いは顕著です。
日ごろの生活の様子を聞いていても、集団での活動に積極的に参加できている感じはなく、リトミックなども基本見ているだけのよう。

まだ2歳だから、という気持ちもありますが、集団生活において指示が通らないことが気になり始めているようです。

身の回りのことができない

少しずつ衣類の着脱の練習を始める1歳児クラス。
ムスコはズボンが途中になっていてもぼーっとして待っているそうで、気がかりだということでした。

家ではできないながらも少しやろうとする姿勢がみられるのですが、園だとさらにできないようです。
家でももっと練習してあげてと言われました。

主治医の話

主治医の定期受診では、発作がないこと、発語や運動面でできるようになったことなどふだんの様子を伝えます。また、主治医はムスコに話しかけてやりとりもし、
「いいんじゃないですか。順調だと思いますよ」
と言ってくれました。

保育園から指摘があった話もしたのですが、個人差が大きい時期であること、まだ2歳2か月であることを理由に、気になる状態ではないとのこと。

療育については、3歳を前に必要性の有無を判断すると言われていたので聞いてみましたが、主治医は療育については「いらないと思う」ということでした。

今の状態なら、療育の必要は感じないとのこと。
親としては心配ですが、主治医からはとても前向きな判断をもらいました。

保育園に行っていることがすでにリハビリということだそうです。

まとめ

発達はゆっくりだけど、ムスコは頑張って成長してくれています!また、何より発作がないことがうれしいことです。2歳を過ぎれば再発の確率は減るとのことですが、3歳ごろまで再発したケースがあったと主治医が言っていたので、まだ安心しきることはできません。他のてんかんへの移行もあり得るので、発作がないことがまず一番うれしいです。
発達面も、保育園の先生、お友達の力を借りながら、家でも後押ししてあげられるようサポートしたいと思います。

タイトルとURLをコピーしました