ウエスト症候群のムスコの発達予後│2歳3カ月

ウエスト症候群・発達

ムスコは2歳3ヶ月。もう少しで2歳4か月になるところです。

保育園に入ってから、だいぶ成長しました。
ウエスト症候群の子を持つ母にとって、子供が病気の再発がなく笑ってくれているというだけで幸せなことです。
(ウエスト症候群は、笑わなくなる病気です。一度治まっても再発率の高さも深刻な問題です)

とはいえ、やはり発達に関しては、できれば少しでも正常に近い形で発達してほしいというのが願いです。

ムスコの発達予後は以下のような現状です。

生活面

衣類の着脱はできない。
「うんちでた」と言いはするけど、おしっこだったりする。
たまに本当に出ていることもある。
出る前には教えてくれないのでトイトレはまだ。
スプーンは使うようになってきたが、手づかみと半々くらい。うまくはない。
衣類の着脱は、保育園で指摘されました。
されるがままになっていると言われたので、正直家でもあまり訓練してこなかったと反省して促すようにしました。
「ぐっ」と言ってズボンを上げようとしたり、たまに自分でパンツを脱ぐことも。
でもまだ上手にできません。

言語面

「パパ、バイバイ」や「おはな、いっぱい」など2語文は話すようになった。
言葉で伝わる時もあるけど、聞いてくれないことも多々。「ちょうだい」など自分の主張は言葉で伝えられることも増えた。
「ごちそうさまでした」が言えるようになった。
「おはなきれいね~」など、きれいやおいしいという表現ができるようになった。
自分の名前を言うようになった
保育園の友達の名前も言うように
だいぶ言葉は増えたものの、気になっているのはコミュニケーションの問題。
1歳半検診でやる「○○どこ?」がいまだにできないことも。
自分が好きなものは指差ししてくれるし、気が向けば「ぞうさんとって」と言えば取ってくれます。
でも、「どっちがいい?」と聞いても指差ししてくれないし、話しかけても「でんしゃ」とか関係ないことをいうことも多いのが気になります。

あいかわらず「だめ」と言ってもやめてくれないです。

話せる単語も増えてきて、理解できる言葉も増えたと感じますが、やはり同年代に比べると遅れを感じざるを得ません。

理解ができていない、話せないだけでなく、こちらの話を聞いていない感じが心配です。

運動面

ジャンプ…ができてない(本人は跳んでるつもり)
小走りする
トランポリンを跳ぶ
足を交互に出して一人で階段が昇れるようになってきた
30分くらいの距離を散歩できるように
歩き方が変(てけてけしている)
型はめパズルがやっと少しだけできるように!
家では活発に動き回り、ジャンプ(してるつもり)し、ダンスしと動き回っていますが、外に出ると抱っこばかりで歩きません。でも、保育園では30分くらいの距離を歩いて散歩に行っているそうで、頑張れば歩けることが判明しました。

気がかりなのは歩き方。
「てけてけ」というのがぴったりな、ぎこちない歩き方をしているのですが、子供だしこんなものかなと思っていたのですがパパと保育園の先生はちょっと気がかりだったそう。
膝がうまく使えていないのか、少し歩くトレーニングをした方がよさそうです。

手先についてはかなり不器用です。
姉が1歳の誕生日に買ってもらったまる、さんかく、月、星の型はめパズルがここにきてようやく少しできるようになりました。

まるは簡単そうですが、他はまだ苦戦しています。

保育園の面談で聞いた保育園での様子

保育園の先生と、日ごろの様子について面談がありました。

普段から連絡ノートや送り迎えの時に様子を教えてもらっていますが、30分間ゆっくり話をきくことができました。

何の病気もない子で発達がゆっくりな子の場合は、保育園の先生も保護者に心配な旨を言うのは難しい判断になると思いますが、ムスコの場合は9割発達に影響がでる病気が持病にあるので、先生にもそれを前提に率直に意見を聞きました。

こちらから、不安に思っていることを質問し、以下のような様子が見えてきました。

衣類の着脱ができないが、少しずつやろうとするようになった
保育園の遊びは、参加せずみんなを見ていることが多い
ボーっとしていることがある
お散歩は頑張って歩いている(バスなど乗り物が見れるから)
散歩から帰りたくないと泣くなど、自己主張ができるようになってきた
言える言葉の数がまだ少ない
先生たちの言葉をよく繰り返している
よく歌っている
スプーンで食べようとする姿が見られるようになった
やはりちょっとゆっくりめなムスコ。
でも、頑張ろうとしている姿はみられるようです。

保育園の先生も、まだ2歳で発達も個人差があるので、子供のペースに合わせて促していきますね、というスタンスでした。

しかし、気になるのは保育園で遊びに参加せずに見ていることが多いことや、ぼーっとしている時間があるということ。

うちでは元気ではしゃぎまくっているので意外なのですが、ムスコは外では歩きたがらないなど、少し場所や状況になれるのが苦手な傾向があるのかもしれません。

ムスコなりの頑張りを応援します!
ウエスト症候群の子は、発作が抑制されていても発達予後に問題が出る場合が多くあります。

親としては、子供の発達が心配になります。

保育園に通っていると、つい他の子と比べてしまうことも。

でも、ムスコもムスコなりの成長をしてくれていて、保育園でも先生たちにも恵まれて成長を見守ってもらっています。

現状、ちょっとゆっくりだし気になる点もありますが、いますぐ療育にというほどの問題ではなく、まだ個人差の範囲内だと主治医からも言われています。

これからも、ムスコなりの成長を応援したいと思います。

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