ウエスト症候群のムスコ発達予後│3歳1カ月

ムスコ ウエスト症候群・発達

生後半年でウエスト症候群を発症したムスコ、ついに3歳になりました。

発達の記録を残したいと思います。

【運動面】

ジャンプができるようになりました。

最近、うれしいことがあると「やったー!やったー!」と

いいながら低くジャンプしています。

室内用ジャングルジムでも、3段目を両手手放しで立っていて、

運動面では、特段問題はなさそうです。

【言語面】

ずいぶんたくさん話すようになりました。

「○○(自分のなまえ)はセミ、好き。

ねえねは、ちょうちょ好き」

「うさちゃん、高いとこ、とって」

などなど。

同年代に比べるとかなり拙いですが、自分のいいたいことは意思表示できるようになりました。

色、数字については、興味を持ってくれていますが、理解はまだ十分ではありません。

でも、色も交えてほしいものを伝えたりしてくれているので大進歩です。(紫を黒と言ったりしますが)

あいかわらず、謎ワードも多く「さみあばる」と何度も言うので、一体何のことなのかと

家族で首をひねっていたのですが、ついに「はじまる」という意味だと判明しました!

なぜそうなったのやら……家族ならわかるけど、他人だと何を言っているのか分からないとうワードも多いです。

また、保育園ではほぼ喋らないらしく、恥ずかしがり屋さんなのか何かの特性なのか判断しかねています。

保育園につくと、話しかけても目が合わないことも多く、

情報が多くなると固まってしまうのかな……という気がしています。

【生活】

おむつが外れません。

トイレに連れて行けば出るのですが、行きたがらず、また自分から伝えることもしてくれません。

一度だけ、自分からトイレに行くと言ってできたことはあったのですがそれっきり。

紙パンツも高いので、そろそろやる気を出してほしいと願うばかりです。

保育園のおかげで、靴下を脱ぐこと、ズボンを脱ぐことはできるようになりました。

ズボンをはくのは今練習中です。

家だと、どんなにやってもできないのですが、保育園に行くとできるようになって帰ってきたりします。

やはり、教え方の上手な先生と、同年代のお友達の存在はかなり大きい様子。

コロナ自粛で今年はまだほとんど行けていないのですが、もっと保育園にどんどん行けたら成長が加速すると感じています。

【定期受診の結果】

コロナの影響で一度郵送でお薬を処方してもらった関係で、半年以上ぶりの通院でした。

まず、ここまで発作の再発なくここまでこれたことがとても大きいと言っていただけました。

ムスコは幸い、発作の発現から、受診~治療開始~発作停止までが非常にスピーディーに進みました。

そのことが非常に大きく、主治医がこれまで診てきた中でもかなりいいほうだというありがたいお言葉をもらいました。

主治医は、ムスコに名前と歳を尋ね、

ムスコはかなり時間がかかったものの、なんとか名前(下の名前のみ)と歳(2歳といってましたがね)を答えました。

発達の具合について聞かれ、

お成長がよく見えるが、まわりと比べると半年~1年ていどの遅れを感じると伝えました。

主治医からは、3歳の時点では、名前と年齢が聞かれて言えるかチェックするもので、

時間がかかっても、質問の意図を理解して応えられているから問題ないと言っていただきました。

親はまわりと比べたくなるが、当面は遅れてついていく感じになるので比べてはいけないこと

本を毎晩読み聞かせて、情操教育を大切にすること

同年代とのかかわりは成長する上で大事

ということを教えていただきました。

療育などの話は特に出ず、

つぎは就学をなんとか乗り切ってほしいねというはなしで終わりました。

通院のときに、病院の外壁を見るといつもムスコが入院していた時のことを思い出します。

付き添い不可だったため、生後6カ月のムスコの入院する病院まで、毎日片道1時間かけて電車で通っていました。

ウエストのせいで、笑わなくなって反応も乏しくなったムスコの元に行き、

何もできず、もはや母として認識されているのかもわからないと感じながら過ごす日々は生きた心地がしませんでした。

たどたどしいながらも思ったことを言葉にして、元気に笑う

そんなムスコが隣にいてくれるだけでとても幸せなんだと通院の度に実感します。

つい、周囲と比べる気持ちもわいてしまいますが、

ムスコなりの成長や個性を大事にして、必要な力になってあげたいと思います。

タイトルとURLをコピーしました