ウエスト症候群のムスコ3歳児検診に行ってきました

ウエスト症候群・発達

生後6カ月目前にしてウエスト症候群を発症したムスコ。
ついに3歳になりました!!!

ムスコはとくに基礎疾患が見つからない「潜因性」のウエスト症候群で、ACTH療法で発作もすぐに消失。
幸いなことに、再発なく現在まで過ごすことができました。(ありがとう><)

しかし、発達にも影響が出るのがウエスト症候群の恐ろしいところ。
長女のときや、周囲と比べるとやはり「幼い……」と感じ、不安を抱きながらここまで来ました。

発達を見るうえでは、重要なポイントと言われた3歳です。
3歳と言えば、3歳児検診があります。

保育園以上に、おなじ月齢の子ばかり集まるので他の子との差も気になりがち。
発達などで不安があると、ドキドキしながら向かうママ・パパも多いかもしれません。

はたして、ムスコの3歳児検診はどうなるのか……。
行ってきました。

3歳児検診の事前検査からすでに苦戦

自治体によって違いがあるのかもしれませんが、3歳児検診では会場に向かう前に家庭で事前検査をします。
イラストを使った目と耳の検査。

わたしたちの暮らす自治体では、アンケート表とともに配布されたプリントに書かれたイラストを使用。
子どもと距離をとってプリントの絵を見せて、何のイラストか答えられるかで目の検査。

絵のなかの動物や乗り物などの名称を、ささやき声で言って、どれだったか指差しさせて耳の検査をします。

姉のときは、こんなのかんたんだったんですけどね。
ルールを口で伝えて、それを実行するなんて全然余裕だったんですけどね……。

できない……!!!

まず、じっとして絵を見ていてくれない。
好き勝手な絵を指さしたり、好きな乗り物の名前を言ったり……。

これってみんなできて当たり前なのかな!!?
発達って個人差があるものだけど、すでに個人差のレベルを超えてできてないの決定なのかな!!?

一気に不安になりましたが、一応検査した結果を記入するアンケート欄に、「遊んでいてできない」「まだ難しい」の文言が。

なかにはできない子もいるってことだと信じ、諦めて検査実施不能のまま本番会場へと向かうことになりました。

3歳児検診の検査前から募る不安……

3歳児検診の検査当日は雨でした。
わたしはペーパードライバーで車が運転できませんが、検査会場は大人の足で徒歩5分ほどの距離。

ムスコにもカッパとカサを装備させて出発しました。
ふだんはすぐ抱っこと言ってちっとも歩いてくれないムスコ。
しかし、お医者さんが来ることがうれしくて(?)ちょっとは頑張って歩きました。

でも、たどたどしい歩きでなかなか進めません。
思ったよりも時間がかかって、すでに20人以上待っています。

ムスコは、はじめの5分くらいは座っていられたものの飽きてしまったらしく、階段を昇り降りしたがって、ちっともじっとしていられません。
周囲には同じ月齢と思われる子どもたちがたくさんいますが、多くの子がじっと座って待っていました。

周囲と比べてはいけないと思うものの、同じ月齢の子が集まっているとあって、やはり目が行ってしまいます。
みんな、ムスコにくらべて動きもしっかりしていて、傘を持っていても堂々とした足取りです。
ママと話す会話もスムーズ。

もうみんなすっかり赤ちゃんじゃないんだなと感じ、比べてはいけないなと思いながらもやはり差を感じざるを得ませんでした。

3歳児検診本番

やっと呼ばれ、まずは問診からスタートしました。

係のひとに「お名前は」と聞かれて、とっさに親であるわたしが答えてしまいました。
つい、病院などでよくある、本人かどうかの確認の意味だと思ってしまったのです。

ちがいます、これは名前と年齢が言えるかのチェック……。大失態です。

改めてムスコが聞かれ、なんとフルネームで答えました。

ムスコは「お名前は?」と聞かれれば名前は言えますが、下の名前しか言いません。
そう、これは私がさきほど言ったからマネしただけです。

つぎに「いくつ?」と聞かれ、ごにょごにょ何か言っていて、わたしには聞き取れなかったものの係のひとはOK判断。

ムスコは、年齢は3割の確率でしか言いません。
保育園のお誕生日会で、「お名前は?」「好きなフルーツは?」のくだりに慣れてしまっていて、名前のあとは年齢を聞いても、大体「ぶどう好きなの」とか言います。

質問を理解して答えているわけではないので親としては不安なのですが、この項目はクリアしてしまいました。

あとは、身体検査や歯科検

診・小児科医の問診を順次行ないました。
歯によごれが多いという指摘にショックを受けつつも、(嫌がって歯磨きが上手にできません)泣いたり騒いだりすることはなく、大人しく受けることができました。

3歳児検診で心理士さんに発達相談

希望して、心理士さんとも面談させてもらいました。
ウエスト症候群でみてくださっている主治医も、発達については見てくれています。

現状発達に対してできることはなく、療育に行っても何をするのかという状態。そのため、療育などは不要と言われています

しかし、主治医の診察ではとくべつな検査をするわけでもなく、短時間の診察時間でムスコの様子を見て、親の話を聞くだけ。
もちろん、それだけでもきちんと理解できるのだろうとは思うものの、ほかの方の意見も知りたい、発達に関してくわしく見てほしいと思ったからです。

じつは、前回の1歳半検診のときにも相談させてもらい、必須ではないが療育を利用してみてはと勧められた経緯があります。

そのときは、主治医に相談したところ今は要らないと言われてそれっきりになっていました。

今回面談してくれたのも、前回と同じ心理士さんでした。

略式のK式発達検査を実施

まずは、前回の1歳半検診の話のあと、親が気持ちがつらくなったりしなかったか聞かれました。
なるほど、発達面で不安を持つ子どもに助言を与えるうえでは、親のメンタル面も気にしないといけないということのようです。

確かに、ムスコに何の疾患もなくいきなり発達がゆっくりで療育を勧められたら、たしかに受け止めるのに時間がかかったかもしれません。

でも、ムスコはウエスト症候群。

もちろん発達のゆっくりさは気になりますし、ちょっと凹むこともありますが、もうだいぶ前から十分覚悟していること。
笑わなくなって病院に入院していた時期を思えば、元気で笑っていてくれるだけでもじゅうぶんです。

ムスコを含め周囲がより楽しく生きられるように、できることをしてできる限り発達を伸ばしてあげたいだけです。
その旨を伝えると、心理士さんも同意してくれてかんたんに発達検査を実施してくれました。

おもちゃやイラストを使った検査です。

できたり、できなかったり、遊びはじめたり、となりの面談ブースを覗きに行ったり……。

でも、1歳半検診のときよりもちゃんとできていて、物の名前なんかはよく知っていてほとんど答えることができました。

終わって、「普段とくらべてどうでしたか?」と聞かれました。

いつもどおりであること、長女のときや周囲の子を見ると、半年~1歳くらいゆっくりだと感じることを伝えました。

「お母さんのおっしゃるとおりです」

心理士さんは、そう言って、検査結果についてはなしてくれました。

  • 認知・行動……2歳前半
  • 言語(発語)……年齢相応
  • 言語(大小などの概念理解)……2歳前半

おおむね想定内だったため、大きなショックは受けずに済みました。

となりの面談ブースを覗いても入っていかなかった点なども、ダメなことが分かって行動が抑制できていると言ってもらえました。

3歳児検診で療育をすすめられる

検査の結果、やはり療育を勧められました。

保育園に行っているため、集団行動を学ぶ療育は不要。

しかし、作業療法士さんが行なうトレーニングで、発達の基礎になる運動発達を促すこと、そして、言語理解をサポートすることで効果が期待できるという話でした。

3歳児検診の結果と療育利用について家族会議

家に帰って、3歳児検診の結果と心理士さんから療育を勧められたことを主人に話し相談しました。
家族で話し合った結果、効果がある・ないは分からないけど、いい影響がある可能性があるなら療育を使ってみたいねという話に。

通うとなれば1ヶ月に1~2回行くことになりますが、幸い現在フリーな働き方なので、いくらでも時間が作れるのが強みです。

ネックとなるのは、ウエスト症候群の主治医がずっと療育を不要と言っていること。
どう主治医に説明し、療育利用にこぎつけるかが次の問題になります。

つぎの主治医の診察の際に、今回3歳児検診での心理士さんとの話を伝え、ムスコがより暮らしやすくなるサポートをするため療育利用を前向きに進めていこうと思っています。

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