療育利用への道│ウエスト症候群発達予後

ウエスト症候群・発達

時が経つのは早いもので、生後5カ月の終わりにウエスト症候群を発症したムスコも、3歳4カ月になりました。

ウエスト症候群は、発達に影響を及ぼす病気です。
(くわしくはこちらの記事のマンガをご覧ください。)

発作等はなく元気に過ごせていますが、発達面では経過観察をしている状態。
3歳といえば、3歳児検診もあり、発達を見るうえでひとつの指標となる時期でもあります。

やはり周囲に比べて発達がゆっくりと感じるムスコ。
3歳児検診で心理士さんからは療育の利用をすすめられ、「できることがあるなら……」と前向きに療育の利用を検討することにした私たち夫婦。

しかし、過去に何度か打診するものの、「療育ではできることがない」と言う主治医をどうやって説得するかが問題に。
持病がからんでいるため、療育に通うには主治医のOKも必要です。

今回は、療育利用にこぎつけるまでのお話です。

療育利用までの道のり1:保育園の個人面談

3歳児検診が終わり、主治医に療育の相談をするべく受診の日を待つ間に、保育園の個人面談がありました。
コロナ禍で保育参観など日ごろの様子を知る機会がめっきり減ってしまっていたため、ふだんの様子を知れるうれしい機会です。

担任の先生からは、以下のような話がありました。

  • 衣類の着脱や朝のお支度など、少しずつ身のまわりのことを頑張れるようになってきた
  • 一個ずつていねいに指示すればできることが増えてきた
  • 指示が一つずつ必要なので、進級して担任の数が減り、周りのみんなの活動が活発になるとついていくのが大変かもしれない

ここまで聞いて、「まさか退園を打診されている!?」と驚いたのですが、どうやらそうではないよう。

「本人がたいへん」ということと、「上手なサポートがひつよう」ということのようでした。

以前保育園探しをしていたときに、ほかの園の園長からは、
「発達になにか問題があったとき、どうするつもりなんですか」
と言われたことがあるのですが、いま通っている保育園の園長はムスコの受け入れにあたって、
「発達はいいんですよ、個性だから。問題なのは、健康面に関する対応が園で問題ないかということ」と言ってくれました。

ほんとうにうれしい限りです。
やっぱり発達面でちょっと遅れが感じられる……となっても、イヤな顔はしないでくれました。
(もちろん、先生方への負担が多くなってしまうことは間違いありません)

療育の利用を検討していることに関しても伝えてあったのですが、療育機関でその子に合ったじょうずなサポートの仕方について教えてくれることも多いので、保育園にも共有してほしいという話でした。

やはり、効果のあるなしはともかく、ムスコに合ったサポートの仕方のアドバイスを得るためにも、療育に通いたいという気持ちが高まる結果になりました。

療育利用までの道のり2:主治医に相談

さて、3カ月ぶりに主治医のもとを訪れる日。
主治医に「療育に通ってみよう」と言ってもらえるよう、言いたいことをきちんとまとめます。

3歳児検診で心理士さんにK式発達検査をしてもらった結果、発達で約1年遅れとのこと。
療育でのばせる可能性があると言われたこと。
(3歳児検診後に再び電話して、主治医にうまく伝えられるようくわしく話を聞きなおしました)

保育園の先生から、指示がひとつずつ必要なので、進級にあたり困難が生じると想定されると話があったこと。

そして、ここも大切です。
ムスコ本人が、お姉ちゃんとおなじ小学校に通いたがっていること。
第三者の意見に加えて、本人や自分たちが今後どうしていきたいかを伝えることで、療育の必要性をわかってもらえると考えました。

ここまで伝えると、主治医はすんなりと療育も使ってみようかと言ってくれました。
正直、療育の混雑状況などもあるため「不要」と言われると思っていたため拍子抜けです。

名前や年齢を聞かれてきちんと答えられるなど、おおむね問題ないものの、実際の困り感は別とのこと。
保育園に通ったり、家族と関わったりするふだんのくらしのほうがずっと大切で効果的だけれど、+プラスαで使ってみるのもいいのでは、という話になりました。

療育をどうするかは複数のひとの意見を参考に考えるといい

まだ3歳くらいだと、多少気がかりはあっても、療育に通うべきかどうか悩みますよね。
個性の範囲なのかもしれないと思う気持ちもあります。
しかし、習いごとのひとつのような感覚で、効果があればラッキーくらいの気持ちで頼ってみてもいいのかもしれません。

気持ちを後押しするのにも、必要性を訴えるのにも、市役所の心理士さんのアドバイスや、ふだんの様子を見てくれている保育園の先生の話は参考になります。

できれば、複数の目でみた話があるといいですね。
本人や、家族がこれからどうなっていきたいかも明確にしておくとよさそうです。

療育機関はいっぱいなので、半年待ちの状態です。
つぎは、実際に療育に進むまでの話も書きますね!

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