わが家のムスコは生後5カ月のときにウエスト症候群を発症しました。
小児難病にも指定されるてんかん性脳症で、発作自体に倒れるなどの危険性はないものの、発達の退行などが見られるほか、長期的にはほかのてんかんへの移行や発達に影響がでることが指摘されてる病気です。
ムスコの病気が発覚した時、今後どうなってしまうのか不安でなりませんでした。
ムスコの病気が今後どういう経過をたどるのか。
ムスコは元気に暮らしていけるのか。
そして、自分のこれからについても考えさせられました。
ムスコは通常の保育園に1歳8カ月で入園。当時育休中だった私は、時短勤務の正社員として職場復帰をしました。
現在は、ムスコは保育園に通い続けながらも、私は在宅WEBライターとしてフリーで働いています。
今回は、ウエスト症候群の子どもと母親の仕事について、わが家の事例をご紹介します。
保育園入園当時の状況について
ウエスト症候群といっても、病状や経過は患者それぞれだいぶ異なります。
ACTHなど治療を通して発作が止まっているのか、発達の状況はどうなのかなどで状況は大きく変わるでしょう。
ムスコの病状
ムスコは原因が分からない潜因性のウエスト症候群。
治療開始までがスピーディだったことも功を奏して、ACTH治療がよく効き発作も早期に収まり、脳波も早い段階で正常に戻りました。
その後再発はなく、一日三回の服薬（エクセグラン、ビタミンB6、デパケン）だけで元気に過ごせるように。
ただ、二人目育児だったこともあり発達のゆっくりさは常時気がかりでした。
私（母親）の当時の仕事について
私の当時の仕事は金融機関の事務員。
正社員採用で育児休業を取っていました。
定時は8:45～17:15ですが、子どもが小学校に入学するまでは最大2時間の時短が可能です。
多くの子育て中の女性が時短勤務しながら働く環境で、子どもがいることを理由に辞めるひとはあまりいません。
ただし、育休を取る女性も多く人員はつねにひっ迫した状況。
休みや時短のしわ寄せはほかの同僚にいく（育児中のママたちやパートさん）ため、子どもを育てながら働きやすい環境とは言えません。
育休はムスコ1歳8カ月まで取りました
ムスコが保育園入園を見据えた当時、育児休業制度が改正されて、最長2年間まで育休を取ることが可能になりました。
1歳前に子どもを保育園に預けるのはためらわれたため、育休の延長を決めたのは、ムスコがウエスト症候群と発覚する前。
しかし、ACTH治療を経て退院できたのが3月だったので、育休を長めにとる決断をしていたのは幸いでした。
結局、ムスコは1歳8カ月から保育園に通い始めました。
保育園受け入れ拒否も！入園はかんたんじゃなかった
ムスコの病状（発作や脳波）が落ち着いたため、とりあえず保育園に通わせて職場復帰はできそうだと喜びました。
主治医も、保育園入園は問題ないと言ってくれました。
しかし、受け容れてくれる保育園を見つけることは、想定したよりもたいへんでした。
問題1：保育園での服薬が必要
ムスコの病状は落ち着いていましたが、一日3回の薬の服用が必要です。
つまり、保育園に預けているあいだに一度薬を飲ませてもらう必要があります。
正直、それほど難しく考えていませんでしたが、保育園側にとっては薬の服薬がいるというのは管理などの面からたいへんなこと。
保育園探しの際に薬の服薬がいると告げると、なんとか朝晩だけにできないのかという園がほとんどで、「うちではちょっと……」という保育園もありました。
主治医いわく朝晩にすることも可能だけれど、できれば昼も飲ませたいということでした。
問題2：発達の問題
ウエスト症候群は、病状が落ち着いていても、さまざまな程度で発達に影響が出ることが多いとされる病気です。
保育園に入れる0歳や1歳の段階では、まだ発達のゆっくりさは判断が付きません。
しかし、「遅れるかも」という理由から、ひとつの保育園からは受け入れを実質拒否されてしまいました。
「もし発達に遅れがでたら、おかあさんはどうするつもりなんですか？」
そんな言葉を言われて、ムスコの今後の発達が心配でたまらなかった私は涙をこらえきれなくなって、「もういいです」と言って園見学を切り上げて帰宅しました。
発達がゆっくりな子を保育する保育士さんは負担が大きく、やめてしまうことが多いそうです。
もちろん、発達に関しては問題ないですよと言ってくれる園もありましたが、現状なんの懸念もない子に比べると受け容れてくれる保育園を探すのは難しいようです。
最終的に受け入れてもらえたものの制限付き
服薬と発達の問題に関して、OKをくれて保育園申し込みの許可をこころよく出してくれたのは、姉を通わせている保育園だけでした。
結果、第一志望の１つの園のみ記入して入園申し込みをしました。
しかし、保育園側との話し合いの結果、保育士の人数が多い8:30～16:30までの短時間保育なら受け入れ可能という制約付きでの入園に。
ウエスト症候群では、病状が落ち着いていてほかの子と同じように過ごせても、通常の子と比べると保育園に通わせるのはやや難しいことのようです。
いざ職場復帰してみた
ムスコが8:30～16:30までと保育時間に制約が付いたことに伴い、職場復帰にも問題が生じました。
私の勤務時間は8:45～17:15。
時短は最長2時間です。
新しい配属先がややアクセスが悪かったことから、職場から保育園に迎えに行くことを考えると、15:30には職場を出ないと間に合わない計算に。
そこで、朝はパパが家で30分在宅ワークしてから保育園に子どもを送り届けて出社。
私は勤務時間を8:45～15:15として職場復帰をしました。
仕事を続けることは可能だけどラクじゃない
制度上は可能ですが、15時閉店の金融機関で15:15に退勤するのはかなり肩身の狭い状態です。
というのも、金融機関では閉店後に時間に追われながらの閉めの作業があり、15分で片付かなかったことを考えるとその作業に一切かかわれないことに。
閉店間際に時間がかかりそうなお客様を受けたり、面倒そうな処理に手をつけることもできません。
通常であれば、保育園に通わせていてお迎えの時間があっても、万が一の場合や繁忙日は保育の延長をして残業することもできます。
しかし、私の場合は保育園との約束があるため、残業ができません。
おそらく、とてもいい保育園なので頼めば数回なら延長で見てくれたかもしれませんが、まだ通い始めで子どものことを保育園側もよくわかっていなかったことや、今後ムスコが毎日気持ちよく過ごせるように園といい関係を続けたいということを考えると、無理を言って延長をお願いすることはできませんでした。
体調を崩しているときは余計に発作などのリスクが高まる（ウエストに限らず広くてんかんのことと思いますが、可能性として保育園側にサラッと言われたことがあります。エビデンスはありません）可能性もあることから、体調がすぐれないときも長女のとき以上に無理をせずに休ませていました。
職場復帰はできましたが、制約の多さから働きにくさを痛感するように。
療育なども考えると柔軟に働ける環境のほうがうれしい
職場復帰をしたものの、私は数ヶ月で仕事を退職。
収入は激減ですが、フリーで働ける環境を求めて在宅ワークをスタートしました。
とはいっても、病気もちの子を抱えて制約が多いなか働くのが働きにくかったからというだけで仕事を辞めたわけではありません。
いちばんの要因は、職場の人間関係。
私が仕事ができなかったせいですが、上司に目をつけられて精神的にダメになってしまい、働きにくさを感じていたことも相まってこのまま頑張るという決断ができませんでした。（いいわけですが、ほかにもやられて動悸が止まらないと言っている方がいたり、直近で2名やめていたりするので私だけのせいでもないと思う……）
もちろん、収入も激減なので辞めて後悔することも多いのですが、現状をみると自由に働ける環境がありがたいなと感じています。
入園当初から気がかりだった発達も、3歳ごろになると発達検査で多少チェックができるようになります。
結果、1年程度の遅れがみられるということから、近日中に療育施設を訪ねることになっています。
初診は半年待ちとのことでしたが、3カ月待ちで空きができたのか連絡がありました。
基本的に、「この日でどうですか」というカンジなので、気軽に休めてよかったと思っています。
療育に通うことになれば付き添いで休みも増えるので、以前の職場だと通いづらさから療育の利用自体をためらっていたかもしれません。
また、いま保育園の進級にあたってトイトレや着替えなど身の回りのことを頑張っていますが、指示されてもうまくできないことからムスコもストレスがたまってしまった様子。
保育園に行きたくないとばかりいっているので、たまに休ませてあげたり、半日でお迎えに行ったりとムスコのペースで通わせてあげられているのも良かったと思います。
通常はない進級にあたっての面談にも呼ばれ、通常の通院もあり3月は仕事できない日が多数。
フリーでゆるっと働けていることで対応できるのは助かったなあと正直思います。
持病持ちの子がいても働き続けることは可能│働きやすい環境だとよりうれしい
持病持ちの子どもがいても仕事を続けることはできます。
保育園に通うことは子どもの発達を促すことにもつながるため、病状が落ち着いているなど状況が許せば仕事をあきらめる必要はないでしょう。
ただ、やはり通常に比べると制約がある場合も。
療育などが必要になったときや、子ども自身が付いていけなくて困難に直面した時にサポートしやすいことを考えると、働きやすい環境であることは重要ではないかと思います。
