ウエスト症候群のムスコ3歳7カ月│療育をスタート

生後5カ月にウエスト症候群を発症したムスコ。
治療の甲斐あって発作の再発はなく病状は落ち着いていますが、懸念される発達への影響はやはり出てきているようで、3歳児検診で心理士さんに相談したことをきっかけに療育に踏み切ることにしました。

療育は混んでいるため初診まで半年待ちとの話でしたが、3カ月ほど待ったところで連絡をいただき、先日ついに療育機関を受診してきました。

療育機関初診までの流れ

療育機関も施設によって手続きが違うと思いますが、ムスコが受診した療育機関で初診にいたるまでの流れは以下でした。

ムスコが通うことになった療育機関では、初診の際に紹介状が必要です。
紹介状は、3歳児検診なども担当する市の保健福祉課で書いてもらえます。
その際に、事前に発達検査が必要とのことでK式発達検査を市役所で受けました。

それと同時に、うちのムスコの場合はウエスト症候群という病気の影響が考えられるため、持病を見てくれている主治医からの紹介状も合わせて持ってきてほしいとのこと。
定期受診の際に相談して、合わせて用意してもらいました。

初診まで半年ほど待つという話なので、紹介状をそろえるのに時間は充分あります。

さらに、保育園に通っているため、療育機関が用意したフォーマットをプリントアウトし、園の先生に普段の生活について記載してもらいました。

なんと3先からの情報を持った上での受診となりました。

申し込みから3カ月ほどしたところで、療育センターから電話がかかってきました。
数日後に予約が可能なので来てほしいとのこと。
わりと急なので、自由に時間の都合がつけられる仕事でよかったなと実感します。

療育機関受診当日。まずは問診票の記入からスタートです。

出生時に異常がなかったかどうかから、首すわりの時期や言葉の出はじめなど質問事項が多数。
母子手帳にそれほど細かく記載していなかったので、正直かなりてこずりました。

あらかじめフォーマットがWEB上にあって、記載できたらラクだったのに……と思います。
とはいえ、主人が付き添ってくれたので記入中にムスコの面倒を看てくれていたので助かりました。

おそらくは、多くの療育施設の初診で同様の質問があると思うので、きちんと母子手帳に出生時からの情報をまとめておいた方がいいかもしれません。

つぎに、小児科の先生に呼ばれ問診がスタート。
ムスコは、自分の名前から保育園の名称、先生の名前、保育園で何をしているのかなどさまざまな質問を受けます。

でも、ムスコはきちんと応答できません。

ねこママ

ムスコは自分で言いたいことはある程度言いますが、会話においてこちらが期待するような応対はまだ難しく、見ていて「やっぱりだめなんだなあ～」とやや悲しくなってしまいました。

さらに、動作のマネなどができるかといったチェックも入ります。

ふだんのようすについてや、療育にどのようなことを望むかといった話もされました。

問診を通じて、横で見ていた親の目にもムスコに不足している力など、伸ばすべき箇所が見えてきた気がしました。

問診を経て、先生はやはり発達検査の結果のとおり1年ほど発達がゆっくりであるとして、療育をスタートしていくという方針を伝えてくれました。

コミュニケーション力を伸ばすために、言語療法士のトレーニング。
そして、体の動かし方がまだわかっていないこと、体幹が弱いことなど不器用さも生活を困難にしていることから、作業療法士のトレーニングも入るとのことでした。

しかし、療育に通うのは月に1回程度とのこと。
その際に教えてもらう関わり方や宿題を、家庭で取り入れていくことが大切との話でした。

なかには毎週通う療育などもあるようなので、希望に応じてきちんと下調べをしておいた方がいいかもしれません。

ちなみに、療育にかかる費用は医療証の利用で無料とのことです。
このあたりも、通所受給者証の需給を受ける必要があったりと色々あるようですが、わが家の場合は普通に病院に行く感覚でなんの負担もなく利用ができるそうなので、ありがたいです。

療育に通うからといって、なにかが劇的に変わるということはないと思いますが、専門家の視点から関わり方のヒントをもらえるのがとてもありがたいなと思います。

というのも、3歳がすぎ、4歳に近づくにつれてどんどん自分でやらなければならないことが増えていくのに、ムスコはそれらがスムーズにできず、声掛けしてもスルーで、どう声をかけてサポートしてあげたらいいのか、親として本当にわからず参っているからです。

なにも言わなくてもできた長女のときとちがい、ムスコにわかるいい方で、ムスコに合った方法でサポートしてあげる必要性を感じつつ、それがうまくできずどうしたらいいのかと毎日途方に暮れています。

きっと、療育はムスコを伸ばすためではなく、ムスコと関わる私のためにあるんだと思います。

療育機関のサポートを受けながら、ムスコがくらしやすいように成長を支援してあげたいです。